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15000多个中国家庭,正在推着"石头”上山

时间:2023-09-13 13:21 来源:
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导语:不止与“贫”的斗争

希腊神话说,西西弗斯被众神责罚每天要推一块石头上山。可由于石块沉重,到了晚上石头会自己滚下来,日复一日似乎永远没有成功的可能。

王雪从没听说过希腊神话,但她很熟悉两个希腊字母——α和β。十年前,在赣州市区的医院里,儿子刘子杰被确诊为重型β地中海贫血(以下简称“地贫”)。

十年以来,如果说“地贫”是神对这个家庭的“责罚”,“血红蛋白”则是那块需要与之缠斗的“石头”,即使赴全家之力仍随时都有可能掉落下来。而在中国,15000多个家庭正在推着“石头”上山。

推“石头”上山

“血红蛋白掉到90(g/L)就必须要去输血,不高量输血的话,孩子的生长发育就会受到影响,进而影响面部、肝脏和脾脏等器官”。久病成医,刘子杰患病10年,王雪已经成了半个地贫“专家”。

小时候的刘子杰在输血(家属提供).png

小时候的刘子杰在输血(家属提供)

在刘子杰3个月时,王雪察觉到了他的异样:脸色苍白,四肢无力。带他去县医院做血常规检查,血红蛋白已经低到61g/L(3-6个月宝宝血红蛋白正常值为:100-110g/L)。吃了医生开的健脾生血的药之后,刘子杰的症状并没有好转,王雪只好带着他再去别的医院谋求机会。

辗转多处,三个月后在赣州市里的医院确诊了地贫。这是一种由于珠蛋白基


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